Депутаты Госдумы предложили внести болезнь Фабри, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и тирозинемию в список заболеваний, терапия которых финансируется из федерального бюджета по программе высокозатратных нозологий (ВЗН). Суммарные затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для такой группы пациентов составят 20,5 млрд руб. ежегодно, указано в пояснительной записке. Лекарства и специализированные продукты лечебного питания для терапии этих заболеваний должны финансироваться из бюджетов регионов, и некоторые из них из-за высокой стоимости лечения этих больных не способны выдержать такую финансовую нагрузку.
Депутаты предлагают перенести эти заболевания из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, в программу высокозатратных нозологий, которая финансируется из федерального бюджета.
Федерализация закупок препаратов для пациентов всех орфанных заболеваний – одна из самых актуальных тем. Пять нозологий – гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов – с 2019 года включены в перечень ВЗН. Так программа «Семь нозологий» стала программой 12 нозологий. Тем не менее многие регионы сетуют, что по-прежнему несут большие затраты на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
